Los celíacos españoles respaldan la causa mexicana

Es de llamar la atención que sea gente del extranjero la que apoya esta causa, que debiera comenzar en México.

No me cansaré de agradecer a Willie, de Gluten Free, y uno de los creadores del Manifiesto Celíaco de España, todo el apoyo que nos brinda en esta búsqueda de justicia para los celíacos.

Me manda una respuesta, inmediata, a nuestra propuesta de Manifiesto Celíaco México, en la que deja ver la solidaridad con la causa de los Celíacos de México:

“Ya está publicado en el blog tanto tu web como la del Manifiesto de México. He pedido a la gente que entre en tu web y haga el envío, luego lo pediré por mail a los conocidos y espero que la gente se porte bien , de todas maneras ya sabes tienes tiempo de correcciones y localizar apoyos tanto en tu país como en otros , si te digo la verdad es un trabao arduo y en ocasiones te sientes solo y maltratado, pero creo que no importa, se hace por mejorar la vida de la gente y si se consigue algo, por pequeño que sea, bienvenido el esfuerzo.”

En el blog del Manifiesto Celíaco el post subido es el siguiente:

“Tras mantener correspondencia con Oscar Hernández sobre la situación de los celiacos en México se decidió a seguir en su país la campaña que nosotros hemos iniciado aquí, publicará el manifiesto, adaptado a las necesidades específicas de su país, y seguirá los mismos pasos, envío masivo, entrevistas en los medios y difusión por internet. De esta manera pretendemos también estrechar lazos con los celíacos América, y contribuir con el envió de mails a paliar una situación que según vamos conociendo es similar en todo el mundo occidental, la dieta moderna repleta de aditivos y gluten no entiende razas, credos e ideologías, y nosotros debemos hacer un esfuerzo para que en la medida de lo posible las cosas cambien.

La página de Oscar es CELIACOMEX.

Su web de protesta( aún en fase beta) Manifiesto Celiaco México .

Como siempre hacemos un llamamiento a visitarla y participar en su campaña, solo nos llevará algo de tiempo y estaremos ayudando a un colectivo idéntico al nuestro, con otros problemas.

GRACIAS

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Manifiesto Celiaco México

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Manifiesto Celiaco México

La enfermedad celiaca (EC) o respuesta autoinmune al consumo de gluten  afecta a una media de uno de cada 100 personas (el dato más conservador, porque podría abarcar hasta el 3% de la población nacional); se estima que tan sólo el 9% está diagnosticado, y que el volumen aproximado de potenciales celíacos en México, puede alcanzar a por lo menos 1’200,000 (un millón doscientos mil) de sus habitantes.

La EC provoca la atrofia de las vellosidades intestinales, lo que a su vez conlleva la mal absorción de los nutrientes que componen la alimentación diaria. El gluten, proteína básica en cereales como el trigo, la cebada, el centeno y la avena, forma parte del 80% de la alimentación, bien de forma directa o como espesante, soporte de aromas y aglutinante. De lo que se deduce que el 90% de los productos manufacturados que encontramos en el mercado no son aptos para los celíacos.

La EC se manifiesta de diversas maneras, la clásica incluye problemas gastrointestinales recurrentes y suele debutar en edades infantiles; el celiaco puede ser asintomático, pasar por fases latentes, ser diagnosticado a edad adulta o presentar la variedad denominada Dermatitis Herpetiforme (DH). La enfermedad ocurre desde el nacimiento, pues existe predisposición genética y el desarrollo de la enfermedad depende de factores aún no determinados, de tal manera que uno no es celíaco cuando le diagnostican, sino desde que nace. A la EC le acompañan varias enfermedades debido a la malabsorción, varias de ellas son graves y la mayoría afectan a la calidad de vida del celiaco.

La dieta del celíaco ha de llevarse a cabo desde el diagnóstico y de por vida, para poder tener una vida sana, plena, socialmente activa, emocional y afectivamente equilibrada y evitar las complicaciones y enfermedades que se derivan del consumo de gluten.

Para una dieta correcta, los celiacos han de consumirse, de por vida productos que bien no lleven gluten por su naturaleza o productos especiales para celiacos. La norma vigente del “Codex Alimentarius” admite hasta 20 ppm (20 gr por kilo de producto) de gluten, cantidad que el colectivo celiaco entiende no se puede catalogar como “libre de gluten”. Pero en la reunión de 1997 de esta Comisión, celebrada en Ginebra, Suiza, se decidió establecer como máximo permitido 10 ppm para poder calificar un producto como apto para celiacos. Los productos que hoy en día, con diferentes contenidos en ppm, se venden como productos para celíacos, tienen un costo que triplica la media el precio de esos mismos productos con gluten.

Para una dieta correcta el celiaco necesita saber qué productos de los que se encuentra en el mercado son realmente exentos de gluten mediante la lectura del etiquetado. Sin embargo y debido a que en México no se hace valer lo legislado sobre la materia, no hay garantía alguna para el consumo de los mismos, lo que pone de nuevo en riesgo la salud del celiaco; razón que nos parece más que convincente para que se trate la celiaquía como un asunto de Salud Pública.

Dado que la información sobre productos sin gluten o aptos para el celiaco está en manos de los propios industriales o prestadores de servicios, el celiaco se enfrenta a que en comedores públicos, establecimientos alimenticios, cocinas de hospitales, campamentos de verano, residencias de estudiantes y sitios de comidas en general, no hay disponible una lista de alimentos y condimentos sin gluten, con el consecuente riesgo para su salud, en la mayoría de las ocasiones a diario. Si todas sus comidas las realiza en casa (prácticamente imposible hoy en día) el precio de su cesta de la compra superará con creces al de cualquier otro ciudadano.

Como resultado de la falta de interés de las empresas, la administración pública y la comunidad en general, no hay ayudas económicas, ni desgravación fiscal para los celiacos, situación única e inexplicable dentro del marco de la comunidad celiaca europea y sudamericana.

El Estado mexicano recoge en su artículo 4° de la Constitución Política y en el artículo 77 bis de la Ley de Salud el derecho a la protección a la salud de todos sus ciudadanos. En el caso de la poca población diagnosticada con EC, el Estado se desinhibe por completo de sus obligaciones para con ello, muchos de quienes resultan menores de edad que, como rezan los altos políticos, son y esperamos que el Estado lo entienda así, parte del futuro.

Reclamamos del gobierno mexicano:

Que asuma el análisis de los productos sin gluten; que ofrezca listas de alimentos aptos, libres de gluten, gratuitas y elaboradas por la Secretaría de Salud o, en su defecto, obligue, mediante reglamento, a que las empresas las aporten, sean accesibles a todos los ciudadanos y a las instituciones que las soliciten.

Una campaña activa de la Secretaría de Salud, tanto a nivel federal como estatal y municipal, en la cual explique que es la Enfermedad Celiaca, adaptada a colegios, empresarios, restauranteros, prestadores de servicios, personal sanitario de atención primaria y a la sociedad en general, con el fin de sensibilizar a la población y al resto de celiacos no diagnosticados.

De la Secretaría de Salud, y de las Instituciones gubernamentales con competencias en salud, una campaña entre los profesionales de la salud destinada a una mejor atención al paciente, al conocimiento de la enfermedad y los protocolos de actuación entre los facultativos, con seguimientos de la enfermedad; que las instituciones respectivas realicen las pruebas serológicas respectivas a potenciales portadores de la EC y quienes la padecen; análisis a los familiares (dado su carácter genético); colonoscopia y endoscopia, con cargo a las mismas instituciones e informe al paciente de esa posibilidad, así como agilizar todos los procesos destinados a la detección de la enfermedad en edades infantiles.

Ayuda económica –a estudiar y determinar– para las familias con celiacos, ya que soportan gastos de alimentación muy superiores a los de cualquier otro ciudadano, además de que los alimentos Libres de Gluten resultan ser su medicina y tratamiento. En la mayor parte de países de la Unión Europea, así como en Sudamérica –caso concreto Argentina– por ejemplo, los productos básicos de la dieta sin gluten están incluidos dentro del régimen de la Seguridad Social o el celiaco recibe algún tipo de ayuda para su compra.

La obligatoriedad de incluir menús aptos para celiacos en todos los comedores y cafeterías de organismos públicos, colegios, universidades, hospitales, estaciones, aeropuertos, museos y la recomendación de incluir dichos menús en todos los establecimientos con servicio de alimentos.

De los legisladores del Congreso de la Unión Demandamos

La promoción de reformas a los artículos 115 y 212 de Ley de Salud, para que se norme el etiquetado de los alimentos o bebidas o productos que en su composición contengan o puedan contener gluten o alguna de las proteínas de la familia del gluten y que se incluya la leyenda “Contiene Gluten” o “Libre de Gluten”.

Se establezcan sanciones en la misma Ley para quienes, en abuso de sus atribuciones, mal informen sobre el contenido de los productos y mal etiqueten productos a sabiendas de que pueden estar contaminados con Gluten, ya sea como resultado de su manipulación o de los procesos de producción.

Del sector Salud del Gobierno Federal y de los gobiernos estatales y municipales, Solicitamos

Se incluya a la Enfermedad Celiaca en la agenda de salud y se le considere prioridad médica en los centros de salud, tanto privados como públicos.

Sólo con la adopción de estas medidas sociales, económicas y sobre todo, de salud pública, se puede garantizar al colectivo celiaco una calidad de vida adecuada, ya que tiene el mismo derecho como el de cualquier otro ciudadano de gozar de una vida saludable y exenta de complicaciones derivadas de su condición.

Por Una vida Sin Gluten

Celiacos de México

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Gracias al Manifiesto Celíaco de España

El Manifiesto Celíaco surge a iniciativa de un grupo de españoles que padecen la enfermedad, ante la necesidad de que se tome en cuenta a este sector de la sociedad, de que se le haga justicia y se le dé la atención requerida de parte de todos los involucrados en el tema de la Salud, la Alimentación y el Diagnóstico y Tratamiento Médico.

Ellos son quienes nos han autorizado a retomar parte de su texto y adecuarlo a las condiciones de México, por eso como acto de correspondencia con ellos, mostramos el texto original de su Manifiesto Celíaco:

 

MANIFIESTO CELÍACO

http://manifiestoceliaco.wordpress.com

 

  • La enfermedad celíaca o respuesta autoinmune al consumo de gluten (en adelante EC) afecta a una media de uno de cada 133 nacidos, si bien se estima que tan solo el 10% está diagnosticado, con un volumen aproximado de 40.000 celíacos diagnosticados en España.

  • La EC provoca la atrofia de las vellosidades intestinales, lo que a su vez conlleva la malabsorción de los nutrientes que componen la alimentación diaria. El gluten, proteína básica en los cereales, forma parte del 80% de la alimentación, bien de forma directa bien como espesante, soporte de aromas y aglutinante. De lo que se deduce que el 80% de los productos manufacturados que encontramos en el mercado no son aptos para los celíacos.

  • La EC se manifiesta de diversas maneras, la clásica incluye problemas gastrointestinales recurrentes y suele debutar en edades infantiles, si bien el celíaco puede ser asintomático, pasar por fases latentes, ser diagnosticado a edad adulta o presentar la variedad denominada Dermatitis Herpetiforme (DH). Sin embargo la enfermedad ocurre desde el nacimiento, pues existe predisposición genética y el desarrollo de la enfermedad depende de factores aún no determinados, de tal manera que uno no es celíaco cuando le diagnostican, sino desde que nace. A la EC le acompañan varias enfermedades debido a la malabsorción, varias de ellas son graves y la mayoría afectan a la calidad de vida del celiaco.

  • La dieta del celíaco ha de llevarse a cabo desde el diagnóstico y para siempre, para poder tener una vida sana, plena, socialmente activa, emocional y afectivamente equilibrada y evitar las complicaciones y enfermedades que se derivan del consumo de gluten.

  • Para una dieta correcta han de consumirse de por vida productos que bien no lleven gluten por su naturaleza o productos especiales para celíacos. La norma vigente del “Codex Alimentarius” admite hasta 200 ppm de gluten, cantidad que el colectivo celíaco entiende no se puede catalogar como “libre de gluten”. En nuestro país hay dos federaciones de asociaciones de celíacos, y entre ambas se ha propuesto este año la norma de 10 ppm para poder calificar un producto como apto para celiacos. Los productos que hoy en día, con diferentes contenidos en ppm, se venden como productos para celíacos, tienen un coste que triplica como media el precio de esos mismos productos con gluten.

  • Tras el diagnóstico al celíaco se le aconseja que se asocie a una de esas federaciones, para poder acceder a la información sobre su enfermedad. Se le entrega un libro sobre la EC, otro de recetas, un teléfono de contacto y varias direcciones de internet a todas luces insuficientes para llevar la dieta de una forma correcta y responsable, debido básicamente a los continuos cambios en las lineas de producción de cada producto, cambios de marca y en general, falta de control sobre los productos caracterizados como “sin gluten”.

  • Para una dieta correcta el celíaco necesita saber qué productos de los que se encuentra en el mercado son realmente exentos de gluten mediante la lectura del etiquetado. Sin embargo y a pesar de que existe una nueva ley al respecto, esta no garantiza suficiente información, poniendo de nuevo en riesgo la salud del celíaco. Se recurre habitualmente al pago de una cuota anual a cualquiera de las dos federaciones para obtener un libro, en el que cada federación y tras realizar los análisis que consideran pertinentes, incluyen a los fabricantes y productos que consideran aptos. Estas listas se modifican según la información que aportan los fabricantes o según el resultado de análisis que realizan las asociaciones de celíacos, de modo que es posible que productos que en la fecha de impresión de las listas sean aptos y meses más tarde no lo sean creando una desconfianza enorme entre el colectivo y la sensación de que se juega con nuestra salud , razón que nos parece más que convincente para que se trate la celiaquía como un asunto de Salud Pública.

  • Dado que la información sobre productos sin gluten o aptos para el celíaco está en manos de dos federaciones y hay que pagar por el listado, el celíaco se enfrenta a que en comedores públicos, establecimientos hosteleros, cocinas de hospitales, campamentos de verano, residencias de estudiantes y sitios de comidas en general, no hay disponible una lista de alimentos y condimentos sin gluten poniendo en riesgo su salud, en ocasiones a diario. Si todas sus comidas las realiza en casa (prácticamente imposible hoy en día) el precio de su cesta de la compra superará con creces al de cualquier otro ciudadano.

  • A excepción de algunas empresas, la administración pública y recientemente la Comunidad Foral de Navarra que legisló una ayuda para los celíacos, en el estado Español no hay ayudas económicas, ni desgravación fiscal para los celíacos, situación única e inexplicable dentro del marco de la UE.

  • El estado Español recoge en su Constitución la protección de la salud de todos sus ciudadanos. En el caso de los 40.000 diagnosticados de celiaquía, el estado, valiéndose de los profesionales de la salud pública, recomienda pagar una cuota y asociarse para conocer qué alimentos son aptos y cuales dañinos, desinhibiéndose por completo de sus obligaciones para con estos miles de ciudadanos , muchos de ellos niños que son y esperamos que el estado lo entienda así, parte del futuro.

  • Reclamamos al estado Español que asuma el análisis de los productos sin gluten que las listas de alimentos aptos sean libres, gratuitas y elaboradas por el Ministerio de Salud o en su defecto estudie las que aportan las empresas, accesibles a todos los ciudadanos y empresas que las soliciten.

  • Reclamamos una campaña activa del Ministerio de Sanidad explicando que es la celiaquía, adaptada a colegios, empresarios hosteleros, personal sanitario de atención primaria y a la sociedad en general con el fin de sensibilizar a la población y al resto de celíacos no diagnosticados.

  • Reclamamos del Ministerio de Sanidad y las Autonomías con competencias en salud una campaña entre los profesionales de la salud destinada a una mejor atención al paciente, al conocimiento de la enfermedad y los protocolos de actuación entre los facultativos, con seguimientos de la enfermedad, análisis a los familiares (dado su carácter genético), la realización de las pruebas (colonoscopia y endoscopia) con sedación o en su defecto se informe al paciente de esa posibilidad, así como agilizar todos los procesos destinados a la detección de la enfermedad en edades infantiles.

  • Reclamamos una ayuda económica, a estudiar y determinar, para las familias con celíacos que soportan gastos de alimentación muy superiores a los de cualquier otro ciudadano. En la mayor parte de países de la Unión Europea los productos básicos de la dieta sin gluten están incluidos dentro del régimen de la Seguridad social o el celíaco recibe algún tipo de ayuda para su compra.

  • Reclamamos la obligatoriedad de incluir menús aptos para celíacos en todos los comedores y cafeterías de organismos públicos, colegios, universidades, hospitales, estaciones, aeropuertos, museos y la recomendación de incluir dichos menús en todos los establecimientos hosteleros.

  • Reclamamos una discriminación positiva en la baremación por puntos en colegios públicos y concertados, para poder conciliar la vida laboral de los padres de celíacos y su especial alimentación, atendiendo al espíritu de la nueva Ley de Conciliación Familiar.

  • Solo adoptando estas medidas sociales, económicas y sobre todo, de salud pública, se puede garantizar al colectivo celíaco una calidad de vida adecuada, que no ha de ser distinta de la de cualquier otro ciudadano: saludable y exenta de complicaciones derivadas de su condición.

    Hay ya muchos que se han adherido al mismo y todos están enlistados en el blog correspondiente.

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