Manifiesto Celiaco México

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Manifiesto Celiaco México

La enfermedad celiaca (EC) o respuesta autoinmune al consumo de gluten  afecta a una media de uno de cada 100 personas (el dato más conservador, porque podría abarcar hasta el 3% de la población nacional); se estima que tan sólo el 9% está diagnosticado, y que el volumen aproximado de potenciales celíacos en México, puede alcanzar a por lo menos 1’200,000 (un millón doscientos mil) de sus habitantes.

La EC provoca la atrofia de las vellosidades intestinales, lo que a su vez conlleva la mal absorción de los nutrientes que componen la alimentación diaria. El gluten, proteína básica en cereales como el trigo, la cebada, el centeno y la avena, forma parte del 80% de la alimentación, bien de forma directa o como espesante, soporte de aromas y aglutinante. De lo que se deduce que el 90% de los productos manufacturados que encontramos en el mercado no son aptos para los celíacos.

La EC se manifiesta de diversas maneras, la clásica incluye problemas gastrointestinales recurrentes y suele debutar en edades infantiles; el celiaco puede ser asintomático, pasar por fases latentes, ser diagnosticado a edad adulta o presentar la variedad denominada Dermatitis Herpetiforme (DH). La enfermedad ocurre desde el nacimiento, pues existe predisposición genética y el desarrollo de la enfermedad depende de factores aún no determinados, de tal manera que uno no es celíaco cuando le diagnostican, sino desde que nace. A la EC le acompañan varias enfermedades debido a la malabsorción, varias de ellas son graves y la mayoría afectan a la calidad de vida del celiaco.

La dieta del celíaco ha de llevarse a cabo desde el diagnóstico y de por vida, para poder tener una vida sana, plena, socialmente activa, emocional y afectivamente equilibrada y evitar las complicaciones y enfermedades que se derivan del consumo de gluten.

Para una dieta correcta, los celiacos han de consumirse, de por vida productos que bien no lleven gluten por su naturaleza o productos especiales para celiacos. La norma vigente del “Codex Alimentarius” admite hasta 20 ppm (20 gr por kilo de producto) de gluten, cantidad que el colectivo celiaco entiende no se puede catalogar como “libre de gluten”. Pero en la reunión de 1997 de esta Comisión, celebrada en Ginebra, Suiza, se decidió establecer como máximo permitido 10 ppm para poder calificar un producto como apto para celiacos. Los productos que hoy en día, con diferentes contenidos en ppm, se venden como productos para celíacos, tienen un costo que triplica la media el precio de esos mismos productos con gluten.

Para una dieta correcta el celiaco necesita saber qué productos de los que se encuentra en el mercado son realmente exentos de gluten mediante la lectura del etiquetado. Sin embargo y debido a que en México no se hace valer lo legislado sobre la materia, no hay garantía alguna para el consumo de los mismos, lo que pone de nuevo en riesgo la salud del celiaco; razón que nos parece más que convincente para que se trate la celiaquía como un asunto de Salud Pública.

Dado que la información sobre productos sin gluten o aptos para el celiaco está en manos de los propios industriales o prestadores de servicios, el celiaco se enfrenta a que en comedores públicos, establecimientos alimenticios, cocinas de hospitales, campamentos de verano, residencias de estudiantes y sitios de comidas en general, no hay disponible una lista de alimentos y condimentos sin gluten, con el consecuente riesgo para su salud, en la mayoría de las ocasiones a diario. Si todas sus comidas las realiza en casa (prácticamente imposible hoy en día) el precio de su cesta de la compra superará con creces al de cualquier otro ciudadano.

Como resultado de la falta de interés de las empresas, la administración pública y la comunidad en general, no hay ayudas económicas, ni desgravación fiscal para los celiacos, situación única e inexplicable dentro del marco de la comunidad celiaca europea y sudamericana.

El Estado mexicano recoge en su artículo 4° de la Constitución Política y en el artículo 77 bis de la Ley de Salud el derecho a la protección a la salud de todos sus ciudadanos. En el caso de la poca población diagnosticada con EC, el Estado se desinhibe por completo de sus obligaciones para con ello, muchos de quienes resultan menores de edad que, como rezan los altos políticos, son y esperamos que el Estado lo entienda así, parte del futuro.

Reclamamos del gobierno mexicano:

Que asuma el análisis de los productos sin gluten; que ofrezca listas de alimentos aptos, libres de gluten, gratuitas y elaboradas por la Secretaría de Salud o, en su defecto, obligue, mediante reglamento, a que las empresas las aporten, sean accesibles a todos los ciudadanos y a las instituciones que las soliciten.

Una campaña activa de la Secretaría de Salud, tanto a nivel federal como estatal y municipal, en la cual explique que es la Enfermedad Celiaca, adaptada a colegios, empresarios, restauranteros, prestadores de servicios, personal sanitario de atención primaria y a la sociedad en general, con el fin de sensibilizar a la población y al resto de celiacos no diagnosticados.

De la Secretaría de Salud, y de las Instituciones gubernamentales con competencias en salud, una campaña entre los profesionales de la salud destinada a una mejor atención al paciente, al conocimiento de la enfermedad y los protocolos de actuación entre los facultativos, con seguimientos de la enfermedad; que las instituciones respectivas realicen las pruebas serológicas respectivas a potenciales portadores de la EC y quienes la padecen; análisis a los familiares (dado su carácter genético); colonoscopia y endoscopia, con cargo a las mismas instituciones e informe al paciente de esa posibilidad, así como agilizar todos los procesos destinados a la detección de la enfermedad en edades infantiles.

Ayuda económica –a estudiar y determinar– para las familias con celiacos, ya que soportan gastos de alimentación muy superiores a los de cualquier otro ciudadano, además de que los alimentos Libres de Gluten resultan ser su medicina y tratamiento. En la mayor parte de países de la Unión Europea, así como en Sudamérica –caso concreto Argentina– por ejemplo, los productos básicos de la dieta sin gluten están incluidos dentro del régimen de la Seguridad Social o el celiaco recibe algún tipo de ayuda para su compra.

La obligatoriedad de incluir menús aptos para celiacos en todos los comedores y cafeterías de organismos públicos, colegios, universidades, hospitales, estaciones, aeropuertos, museos y la recomendación de incluir dichos menús en todos los establecimientos con servicio de alimentos.

De los legisladores del Congreso de la Unión Demandamos

La promoción de reformas a los artículos 115 y 212 de Ley de Salud, para que se norme el etiquetado de los alimentos o bebidas o productos que en su composición contengan o puedan contener gluten o alguna de las proteínas de la familia del gluten y que se incluya la leyenda “Contiene Gluten” o “Libre de Gluten”.

Se establezcan sanciones en la misma Ley para quienes, en abuso de sus atribuciones, mal informen sobre el contenido de los productos y mal etiqueten productos a sabiendas de que pueden estar contaminados con Gluten, ya sea como resultado de su manipulación o de los procesos de producción.

Del sector Salud del Gobierno Federal y de los gobiernos estatales y municipales, Solicitamos

Se incluya a la Enfermedad Celiaca en la agenda de salud y se le considere prioridad médica en los centros de salud, tanto privados como públicos.

Sólo con la adopción de estas medidas sociales, económicas y sobre todo, de salud pública, se puede garantizar al colectivo celiaco una calidad de vida adecuada, ya que tiene el mismo derecho como el de cualquier otro ciudadano de gozar de una vida saludable y exenta de complicaciones derivadas de su condición.

Por Una vida Sin Gluten

Celiacos de México

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36 Respuestas a “Manifiesto Celiaco México

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  3. gustavo galvez

    Soy medico peruano que he formado la asociacion celiaca del, peru pero los problemas aqui son mayores debido al desconocimiento de la enfermedad por los medicos y el poco apoyo del gobierno que es por no tener idea de que se trata estamos luchando y ojala algun dia seamos tan fuertes como ustedes los felicito saeguro que estan descomformes pero hara que sigan para delante y logren sus objetivos
    Dr Gustavo Galvez ACELPE

  4. perionotas

    Gracias a todos por su colaboración. Desde muy temprano han comenzado a llegar mail de gente que ya ha lanzado el Manifiesto Celíaco México y eso abre la esperanza de que seamos escuchados… Quizá en los días subsecuentes comenzaremos a ver resultados en medios de comunicación y respuestas de algunos de los organismos e instituciones que hemos incluido en los listados de envío… Seguimos trabajando y en el transcurso del día esperamos contar con el apoyo de más celíacos y simpatizantes.

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  8. JOSE MANUEL FARCA SULTAN

    VIVO EN LA CIUDAD DE QUERETARO, SOY CELIACO, TENGO 36 AÑOS, HOY EN WAL-MART Y DESPUES DE MUCHO BUSCAR ENCONTRE EN EL PASILLO DE DIABETICOS GALLETAS DE ARROZ HECHAS EN ESPAÑA CON CUBIERTA DE CHOCOLATE APTAS PARA CELIACOS, SON MARCA DIET, NOS VEMOS, CHAO

    • MA. FERNANDA

      HOLA! PODRÍAS RECOMENDARME A TU DOCTOR EN QRO.? PIENSO QUE TAMBIÉN TENGO ESTA INTOLERANCIA AL GLUTEN PORQUE PADEZCO DE DERMATITIS HERPETIFORME. GRACIAS

      • María

        Ma. Fernanda, Mi nombre es María y soy de Querétaro tambien a mi me diagnosticaron dermatitis herpetiforme y desaparecio con el tiempo cuando deje de comer gluen y productos lacteos. Mi doctor se encuentra en el Hospital de la Santa Cruz.
        Suerte con tu efermedad.

      • Marilu

        DR.Martín Pérez Aguilar esta en Ave Zaragoza 39 Pte. Buenisssimo para mi el me detectó la enfermedad.

    • Luz

      Asi es, yo tambien la acabo de encontrar ahi mismo, pero el costo!! Por 4 galletas? Es super exagerado, no crees?

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  10. Rocío

    Hola, escribo desde Lima -Perú. tengo una amiga que es celiaca y esta pasando momentos de dolor de muela, encias…se que no puede tomar ninguna pastilla…eso es tremendo, ella no maneja internet pero me pidio que le ayude a buscar a gente que tiene el mismo problema, si es posible en Perú les agradeceria si alguien responde a este pedido. Gracias por su atencion.

  11. 1-705 -738-9032

    We will be staying in the Progresso area in January andFebruary .
    Is there a store that sells gluten free breads and rolls etc.??????
    Thank you.

  12. Kiko Flores

    Hola, soy peruano, lei sus mensajes y bueno me gustaría comentarles que yo he encontrado buenos productos para celiacos en Food Fair aqui en Lima.

    Y digo buenos porque además de contar con certificaciones europeas de ser aptos para celiacos lo cual es una tranquilidad que viene desde los fabricantes, son muy buenos en sabor y calidad y permiten que los celiacos lleven una alimentacion que no tenga nada que envidiar a los demás. Eso es una bendición porque además de no privarnos de muchas cosas que tal vez comiamos y nos gustaban muchos antes de ser diagnosticados, quizas yendo a lo más basico es que podemos estructurar alternativas de alimentacion concretas pues lso doctores nos dicen que deberiamos comer y al salir a la calle, no encontramos mucho. En esa tienda tienen desde pastas italianas todas en base a arroz hasta harinas (por lo que se puede hacer pasteleria en casa), grisinos, tostadas, panes crocantes, galletas de tipo biscuits, con chips de chocolate, snacks, spaghettis, pasta para lasagnas donde los productos combinan harina de arroz y maiz.

    Entre los productos tb hay algunos que ademas son libres de lactosa y del mismo maiz por lo que resuelven, para algunos, varias posibles complicaciones colaterales o paralelas.

    La tienda esta en San Isidro: Valle Riestra 106, San Isidro. Probablemente han escuchado de ella, la semana pasada salió en el programa de Gastón Acurio, cuando hablaron de las tiendas gourmet en Lima.

    Los datos de contacto estan en su website http://www.foodfairperu.com. Suerte!!

  13. Pingback: Manifiesto celíaco MÉXICO | Cocinar

  14. Aradio

    Hola a todos, yo no soy celíaco pero tengo una panadería, he estado leyendo sobre la enfermedad y busco comenzar a producir repostería y alimentos afines para celíacos, agradecería mucho si alguien que sufre de la enfermedad o conoce gente que la padece, podría darme un poco de orientación sobre los productos alimenticios que usualmente se les dificluta consumir, muchas gracias.

    saludos
    Lic. Yayo Zambrano

  15. Giancarlo

    Queremos visitar QUeretaro en Mexico
    Podeis enviarme la lista de los restaurantes que ofrecen comida sin gluten, por favor??
    Gracias

  16. Luly Lopez Arias

    Hola ! soy chef especialista en cocina para celiacos , diabeticos , etc. doy clases y charlas. Soy del norte de Argentina , Salta. Si puedo hacer algun aporte estoy atenta, gracias. Luly

  17. Luis Chavolla

    Estimados todos, quiero compartir con ustedes mi total apoyo al grupo de celiacos en México y el mundo entero. Estoy comenzando una micro empresa que desarrollará productos comestibles aptos para los EC. confiamos tener listas 2 marcas para finales de 2011 y evidentemente los productos estarán al alcance de todos los bolsillos. quedo a sus órdenes y abierto a sus sugerencias para éste nuevo desarrollo.
    Saludos coordiales

  18. Agustin

    Buenas noticias ya tenemos la primera empresa y fabricante de alimentos libres de GLUTEN en México

    link: http://estimber.com

    Documetal de “Discoverychanel” celiacos http://youtu.be/w9KqWTZLLwM

  19. lupita

    Hola tengo poco tiempo que me diagnosticaron la enfermedad celiaca los síntomas ya los tenia y varios años he estado sufriendo con esta enfermedad sin darme cuenta ya que a veces nadie te comprende, ni te entiende, ni los médicos, ni tu familia ya que te quedan pocas opciones para alimentarte.
    Les agradezco que busquen reformar las leyes, ya que a veces hay mas apoyo para otras enfermedades el VIH conozco personas cero positivas que las atiborran de alimentos y ayudas por parte de las empresas y ellos comen de todo se alimentan muy bien y nosotros no podemos comer ¡nada! todos los alimentos para celiacos son muy caros y no hay apoyos de nada ni económicos, ni de despensa eso no es justo. ¡CELIACOS ALCEMOS LA VOZ YA ES HORA DE QUE NOS TOMEN EN CUENTA ! Gracias

    • Hola Lupita, no te preocupes, hay muchas opciones para comer cosas deliciosas, incluso postres, sigue mi blog en Facebook “Efecto Doce Repostería Libre” y pídeme lo que quieras! yo te puedo pasar la receta de lo que se te antoje!

  20. Claudia Hurtado

    PUEDEN DECIRME POR FAVOR SI SABEN DE ALGN CURSO EN QUERETARO O EL D,F SOBRE PANADERIA SIN GLUTEN. ME URGE

  21. maria isabel casanova perez

    Acaban de diagnosticar a mi hijo de 12 años con enfermedad celiaca, radico en Villahermosa, tab. Y estoy desesperada pues tengo un desconocimiento total de como mejorar su calidad de vida. Quisiera lograr contacto con esta Asociación. Agradeceré me respondan.

  22. Pingback: Intolerancia al gluten | Blog Nutrikit

  23. Gabriela

    Tengo una hija de 12 años q padece de la mayoría de los síntomas de celiaquia, le hice estudios de sangre para ver si era intolerante y salieron negativos, pero ya llevaba mes y medio con una alimentación libre de gluten y cuando le hice los estudios comió 3 días antes productos con gluten, he leído q es importante q para q salgan los resultados correctos es necesario no suspender el gluten, creen q sea este el motivo de q salieran negativos y quisiera saber q debo hacer para tener el diagnóstico correcto
    De ante mano muchas gracias

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