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“¡¡¡Los Celíacos Unidos, Jamás Serán Vencidos…!!!”

Dijeran en las marchas callejeras “los celíacos unidos, jamás serán vencidos” y esto vienen a colación, porque como resultado del Manifiesto Celíaco México que lanzamos desde el domingo 29 de abril ha comenzado a dar resultados.

Debo decirles que la Secretaría de Salud nos ha convocada a una primera reunión de acercamiento, la cual se presenta con mucho augurios para los Celíacos de México.

Estuve, como parte de esta iniciativa en días pasados en dicha dependencia del Gobierno Federal, donde ya iniciamos pláticas con miras a que la Enfermedad Celíaca pase a ser un asunto de interés nacional.

Como me decía nuestro interlocutor. Por no ser una prioridad en México, pues se ha dejado a un lado a los celíacos; sabemos que la mayor parte de las instituciones de salud desconocen a fondo síntomas, tratamientos y estudios que deben ser practicados a quienes comienzan con trastornos gastrointestinales, pero debemos avocarnos al tema, puesto que ya comienza a ser una enfermedad procupante ante el creciente diagnóstico de la misma.

Y es que uno de los últimos datos aportados por los especialistas en México sobre la EC ya hablan de una incidencia del uno por ciento de casos; es decir ya se conoce que los potencialmente celíacos en nuestro país son del orden de un millón de mexicanos.

En fecha próxima tendremos la segunda reunión con las autoridades de Salud, a la cual se convocará a técnicos, médicos, académicos, nutríologos, y celíacos que trabajan activamente en torno a la EC.

Yo he lanzado una vez más la convocatoria a  todos Celíacos de México para que unamos esfuerzos y trabajemos como un sólo bloque en la conquista de mejores condiciones de vida para los Celíacos de México, alejados de membretes e intereses de grupo o personales.

Nuestra propuesta ha sido bien vista en la Secretaría de Salud, a donde nos hicieron saber que tienen instrucciones directas del Presidente de la República, Felipe Calderón de atender estas propuestas, toda vez que desde este foro hemos enviados sendas cartas al mismo Jefe del Ejecutivo, que sumado al Manifiesto Celíaco, han llamado su atención en el tema.

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Pero hay respuestas al Manifiesto Celíaco

Esta es una muestra más de lo que el Manifiesto Celíaco ha provocado en España. Esperemos tener la misma suerte en México, cuando el próximo domingo lancemos el Manifiesto Celíaco México:

“Estos días a todos los que habéis enviado el Manifiesto Celíaco os está llegando a casa una carta del Defensor del Pueblo, de tres folios de extensión, en la que se nos comunican diferentes cuestiones.

La carta en pdf ( para los que por uno u otro motivo no pudieron en su día acceder a la web del defensor ) es la siguiente:

Defensor del Pueblo defensor.pdf .

Ahora haremos unas reflexiones sobre su contenido, esperando que a todos lo que os ha llegado nos comuniquéis vuestra opinión.

Sostiene el defensor del pueblo que el “la situación por usted planteada” se dirigió al Ministerio de Sanidad y Consumo y que en opinión de la Institución( Defensor) “la celiaquía es una enfermedad crónica que debería ser protegida a través de las correspondientes prestaciones, en términos de igualdad, en cuanto a al protección de la salud, con otros pacientes, y la escasa o nula ayuda de los poderes públicos,a pesar del elevado coste de los productos sin gluten”

Bien, parece ser que la lectura ayuda a clarificar la situación. Sigamos. Sostiene la Institución que “se destacó la necesidad de perfeccionar el régimen jurídico relativo al etiquetado de los ingredientes presentes en los alimentos ” y que dicha previsión se hizo efectiva con “la publicación del Real Decreto 2220/2004, de 26 de noviembre, sobre etiquetado“.

Sobre la ley de etiquetado a todos nos surgen dudas que evidentemente iremos solucionando, pese a las nulas y ambiguas respuestas de fabricantes y legisladores .

Sobre las prestaciones sanitarias dietoterápicas la Institución sostiene que “hizo mención a que los productos especiales sin gluten debieran ser incluidos” pero la contestación del Comité Asesor para Prestaciones con Productos Dietéticos, acordó en todas las ocasiones que se reunió y evaluó la situación “NO FINANCIAR los productos sin gluten con fundamento a que no cumplen los criterios para formar parte de la financiación, dado que existen alimentos de consumo ordinario y alternativos para la adecuada nutrición de estos pacientes. Al no ser los productos sin gluten de venta exclusiva en farmacias, y ser accesibles en establecimientos generales no permitiría su prescripción mediante documentos similares a la receta médica.  “ 

Otra muestra más de la inmensa distancia que separa al político de la vida cotidiana, la anécdota del café de 80 céntimos se queda en poco comparada con este esclarecedor párrafo.

La Administración sanitaria ha señalado que el referido comité consideró que el uso de los productos a los que se viene haciendo referencia solo supone un coste adicional relevante en determinados casos” ( por ejemplo en todos aquellos en que la gente come…)”estimando que se trata de un problema social y no sanitario, circunstancia por la que se dio traslado del problema planteado al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

Sobre los comedores escolares nos remite a la vigente Ley Orgánica 2/2006 de 3 de mayo que NO contempla la situación de los celíacos, eso sí nos recuerda que cada autonomía tiene sus modos de hacer las cosas y que quizás…

En el  tercer folio sostiene el defensor del pueblo que la Institución promoverá actuaciones al objeto de:

  • La realización de estudios epidemiológicos sobre la EC.
  • Desarrollo de campañas de difusión  dirigidas tanto a la sociedad como a los profesionales de la sanidad.
  • La ejecución de programas de controles oficiales en la elaboración de productos para celíacos.
  • la elaboración y difusión de las listas de alimentos deforma gratuita “para todos los ciudadanos y empresas que lo soliciten”.
  • El establecimiento de ayudas.

Si no fuera porque TODO  eso se lo enviamos por escrito el día 15 de febrero de 2007 podría pensar que han tenido una buena idea, lo que han tenido es tiempo de leernos, espero que de comprendernos y ya puestos  a plantear esos objetivos me alegro de que hayan utilizado las mismas palabras del Manifiesto. ¿Significará eso que estamos en sintonía?

Y ahora tras comprobar que el manifiesto ha servido, incluso de modelo para la redacción de objetivos de tan alta institución, creo que podemos animarnos a plantear nuestras demandas , lógicas , al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y recomendar encarecidamente al Comité Asesor Para prestaciones con productos Dietéticos(integrado por representantes de las autonomías) que recuerde que pagamos impuestos, somos ciudadanos como los demás y su lectura sobre los gastos y alimentación de una familia celíaca son como mínimo erróneos, rozando el desprecio y esperamos entiendan que la administración está al servicio del ciudadano y no al revés.

Por lo demás agradecer al Defensor del Pueblo( la Institución)  su tiempo, y comunicarle que sin duda alguna seguiremos en contacto.”

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Gracias al Manifiesto Celíaco de España

El Manifiesto Celíaco surge a iniciativa de un grupo de españoles que padecen la enfermedad, ante la necesidad de que se tome en cuenta a este sector de la sociedad, de que se le haga justicia y se le dé la atención requerida de parte de todos los involucrados en el tema de la Salud, la Alimentación y el Diagnóstico y Tratamiento Médico.

Ellos son quienes nos han autorizado a retomar parte de su texto y adecuarlo a las condiciones de México, por eso como acto de correspondencia con ellos, mostramos el texto original de su Manifiesto Celíaco:

 

MANIFIESTO CELÍACO

http://manifiestoceliaco.wordpress.com

 

  • La enfermedad celíaca o respuesta autoinmune al consumo de gluten (en adelante EC) afecta a una media de uno de cada 133 nacidos, si bien se estima que tan solo el 10% está diagnosticado, con un volumen aproximado de 40.000 celíacos diagnosticados en España.

  • La EC provoca la atrofia de las vellosidades intestinales, lo que a su vez conlleva la malabsorción de los nutrientes que componen la alimentación diaria. El gluten, proteína básica en los cereales, forma parte del 80% de la alimentación, bien de forma directa bien como espesante, soporte de aromas y aglutinante. De lo que se deduce que el 80% de los productos manufacturados que encontramos en el mercado no son aptos para los celíacos.

  • La EC se manifiesta de diversas maneras, la clásica incluye problemas gastrointestinales recurrentes y suele debutar en edades infantiles, si bien el celíaco puede ser asintomático, pasar por fases latentes, ser diagnosticado a edad adulta o presentar la variedad denominada Dermatitis Herpetiforme (DH). Sin embargo la enfermedad ocurre desde el nacimiento, pues existe predisposición genética y el desarrollo de la enfermedad depende de factores aún no determinados, de tal manera que uno no es celíaco cuando le diagnostican, sino desde que nace. A la EC le acompañan varias enfermedades debido a la malabsorción, varias de ellas son graves y la mayoría afectan a la calidad de vida del celiaco.

  • La dieta del celíaco ha de llevarse a cabo desde el diagnóstico y para siempre, para poder tener una vida sana, plena, socialmente activa, emocional y afectivamente equilibrada y evitar las complicaciones y enfermedades que se derivan del consumo de gluten.

  • Para una dieta correcta han de consumirse de por vida productos que bien no lleven gluten por su naturaleza o productos especiales para celíacos. La norma vigente del “Codex Alimentarius” admite hasta 200 ppm de gluten, cantidad que el colectivo celíaco entiende no se puede catalogar como “libre de gluten”. En nuestro país hay dos federaciones de asociaciones de celíacos, y entre ambas se ha propuesto este año la norma de 10 ppm para poder calificar un producto como apto para celiacos. Los productos que hoy en día, con diferentes contenidos en ppm, se venden como productos para celíacos, tienen un coste que triplica como media el precio de esos mismos productos con gluten.

  • Tras el diagnóstico al celíaco se le aconseja que se asocie a una de esas federaciones, para poder acceder a la información sobre su enfermedad. Se le entrega un libro sobre la EC, otro de recetas, un teléfono de contacto y varias direcciones de internet a todas luces insuficientes para llevar la dieta de una forma correcta y responsable, debido básicamente a los continuos cambios en las lineas de producción de cada producto, cambios de marca y en general, falta de control sobre los productos caracterizados como “sin gluten”.

  • Para una dieta correcta el celíaco necesita saber qué productos de los que se encuentra en el mercado son realmente exentos de gluten mediante la lectura del etiquetado. Sin embargo y a pesar de que existe una nueva ley al respecto, esta no garantiza suficiente información, poniendo de nuevo en riesgo la salud del celíaco. Se recurre habitualmente al pago de una cuota anual a cualquiera de las dos federaciones para obtener un libro, en el que cada federación y tras realizar los análisis que consideran pertinentes, incluyen a los fabricantes y productos que consideran aptos. Estas listas se modifican según la información que aportan los fabricantes o según el resultado de análisis que realizan las asociaciones de celíacos, de modo que es posible que productos que en la fecha de impresión de las listas sean aptos y meses más tarde no lo sean creando una desconfianza enorme entre el colectivo y la sensación de que se juega con nuestra salud , razón que nos parece más que convincente para que se trate la celiaquía como un asunto de Salud Pública.

  • Dado que la información sobre productos sin gluten o aptos para el celíaco está en manos de dos federaciones y hay que pagar por el listado, el celíaco se enfrenta a que en comedores públicos, establecimientos hosteleros, cocinas de hospitales, campamentos de verano, residencias de estudiantes y sitios de comidas en general, no hay disponible una lista de alimentos y condimentos sin gluten poniendo en riesgo su salud, en ocasiones a diario. Si todas sus comidas las realiza en casa (prácticamente imposible hoy en día) el precio de su cesta de la compra superará con creces al de cualquier otro ciudadano.

  • A excepción de algunas empresas, la administración pública y recientemente la Comunidad Foral de Navarra que legisló una ayuda para los celíacos, en el estado Español no hay ayudas económicas, ni desgravación fiscal para los celíacos, situación única e inexplicable dentro del marco de la UE.

  • El estado Español recoge en su Constitución la protección de la salud de todos sus ciudadanos. En el caso de los 40.000 diagnosticados de celiaquía, el estado, valiéndose de los profesionales de la salud pública, recomienda pagar una cuota y asociarse para conocer qué alimentos son aptos y cuales dañinos, desinhibiéndose por completo de sus obligaciones para con estos miles de ciudadanos , muchos de ellos niños que son y esperamos que el estado lo entienda así, parte del futuro.

  • Reclamamos al estado Español que asuma el análisis de los productos sin gluten que las listas de alimentos aptos sean libres, gratuitas y elaboradas por el Ministerio de Salud o en su defecto estudie las que aportan las empresas, accesibles a todos los ciudadanos y empresas que las soliciten.

  • Reclamamos una campaña activa del Ministerio de Sanidad explicando que es la celiaquía, adaptada a colegios, empresarios hosteleros, personal sanitario de atención primaria y a la sociedad en general con el fin de sensibilizar a la población y al resto de celíacos no diagnosticados.

  • Reclamamos del Ministerio de Sanidad y las Autonomías con competencias en salud una campaña entre los profesionales de la salud destinada a una mejor atención al paciente, al conocimiento de la enfermedad y los protocolos de actuación entre los facultativos, con seguimientos de la enfermedad, análisis a los familiares (dado su carácter genético), la realización de las pruebas (colonoscopia y endoscopia) con sedación o en su defecto se informe al paciente de esa posibilidad, así como agilizar todos los procesos destinados a la detección de la enfermedad en edades infantiles.

  • Reclamamos una ayuda económica, a estudiar y determinar, para las familias con celíacos que soportan gastos de alimentación muy superiores a los de cualquier otro ciudadano. En la mayor parte de países de la Unión Europea los productos básicos de la dieta sin gluten están incluidos dentro del régimen de la Seguridad social o el celíaco recibe algún tipo de ayuda para su compra.

  • Reclamamos la obligatoriedad de incluir menús aptos para celíacos en todos los comedores y cafeterías de organismos públicos, colegios, universidades, hospitales, estaciones, aeropuertos, museos y la recomendación de incluir dichos menús en todos los establecimientos hosteleros.

  • Reclamamos una discriminación positiva en la baremación por puntos en colegios públicos y concertados, para poder conciliar la vida laboral de los padres de celíacos y su especial alimentación, atendiendo al espíritu de la nueva Ley de Conciliación Familiar.

  • Solo adoptando estas medidas sociales, económicas y sobre todo, de salud pública, se puede garantizar al colectivo celíaco una calidad de vida adecuada, que no ha de ser distinta de la de cualquier otro ciudadano: saludable y exenta de complicaciones derivadas de su condición.

    Hay ya muchos que se han adherido al mismo y todos están enlistados en el blog correspondiente.

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