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Responde Presidencia de la República a Manifiesto Celíaco

Una vez más el Presidente de la República da muestra de congruencia política al responder a las demandas de la sociedad.

Como podrán ver en este espacio, han sido varias las cartas que un servidor ha enviado a Presidencia de la República, incluso desde que el licenciado Felipe Calderón Hinojosa era Presidente Electo. Siempre he tenido respuesta a las mismas de manera escrita.

Se han girado instrucciones a dependencias como la Secretaría de Salud para que atienda las demandas y propuestas concretas de los Celíacos de México, las cuales surtieron efecto inicial, al ser citado a la oficina del Subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud para tener un primer acercamiento.

Las cosas no han pasado de ahí, toda vez que la persona que me atendió, solicitó que le hiciera yo gran parte del trabajo, “porque la enfermedad celíaca no es un asunto de prioridad para el sector salud del gobierno federal”. Inisito, de haí no ha pasado; no hemos avanzado en nada.carta-presdencia-manifiesto.jpg

Ahora recibo otra carta de Presidencia de la República, en atención al Manifiesto Celíaco que envíamos a partir del 29 de mayo de los corrientes, lo cual me llena de gusto, porque denota, una vez más, el interés del Presidente de la República por los problemas que nos aquejan a los mexicanos, en particular a este sector de Enfermos Celíacos, que estamos totalmente desamparados dentro de nuestro territorio.

Desde este foro, hago un nuevo llamado al Presidente de la República, a las autoridades del Sector Salud y a la sociedad en pleno, pero en particular a los Celíacos de México, para que contribuyan en esta tarea en la que estamos unos cuantos luchando por conquistas y derechos que merecemos, que además están consagrados en nuestra Carta Magna y que el Presidente Felipe Calderón Hinojosa ha hecho hincapié: La salud no debe ser un lujo de quien pueda pagarla, debe ser un derecho” .

Yo espero que así como han atendido nuestra propuesta, podamos tener un nuevo acercamiento con las autoridades de Salud y con personal de Presidencia de la República, para que conozcan de acciones más concretas que estamos emprendiendo y en las que requerimos de su apoyo decidido y desinteresado.

Gracias señor Presidente, pero requerimos actuar ya, porque las condiciones en el sector salud dejan mucho desear, tratándose de situaciones de atención a los celíacos, no tengo porqué estar peleando por un lugar en una sala de emergencias, ni de trastorname más de lo que ya tengo, el intestino y el resto de los órganos, por negligencia de médicos sin escrúpulos que todavía se dan el lujo de regañarme por acudir a atenderme.

Aquí una muestra de ello…

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“¡¡¡Los Celíacos Unidos, Jamás Serán Vencidos…!!!”

Dijeran en las marchas callejeras “los celíacos unidos, jamás serán vencidos” y esto vienen a colación, porque como resultado del Manifiesto Celíaco México que lanzamos desde el domingo 29 de abril ha comenzado a dar resultados.

Debo decirles que la Secretaría de Salud nos ha convocada a una primera reunión de acercamiento, la cual se presenta con mucho augurios para los Celíacos de México.

Estuve, como parte de esta iniciativa en días pasados en dicha dependencia del Gobierno Federal, donde ya iniciamos pláticas con miras a que la Enfermedad Celíaca pase a ser un asunto de interés nacional.

Como me decía nuestro interlocutor. Por no ser una prioridad en México, pues se ha dejado a un lado a los celíacos; sabemos que la mayor parte de las instituciones de salud desconocen a fondo síntomas, tratamientos y estudios que deben ser practicados a quienes comienzan con trastornos gastrointestinales, pero debemos avocarnos al tema, puesto que ya comienza a ser una enfermedad procupante ante el creciente diagnóstico de la misma.

Y es que uno de los últimos datos aportados por los especialistas en México sobre la EC ya hablan de una incidencia del uno por ciento de casos; es decir ya se conoce que los potencialmente celíacos en nuestro país son del orden de un millón de mexicanos.

En fecha próxima tendremos la segunda reunión con las autoridades de Salud, a la cual se convocará a técnicos, médicos, académicos, nutríologos, y celíacos que trabajan activamente en torno a la EC.

Yo he lanzado una vez más la convocatoria a  todos Celíacos de México para que unamos esfuerzos y trabajemos como un sólo bloque en la conquista de mejores condiciones de vida para los Celíacos de México, alejados de membretes e intereses de grupo o personales.

Nuestra propuesta ha sido bien vista en la Secretaría de Salud, a donde nos hicieron saber que tienen instrucciones directas del Presidente de la República, Felipe Calderón de atender estas propuestas, toda vez que desde este foro hemos enviados sendas cartas al mismo Jefe del Ejecutivo, que sumado al Manifiesto Celíaco, han llamado su atención en el tema.

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Apoyo es lo que tenemos y necesitamos

Soy tu amiga celiaca italiana.

Deseo expresarte toda mi admiración y gratitud por el trabajo que estas haciendo.

De hecho, aquí en México nosotros los celiacos sufrimos de “CELIAQUEDAD” ( palabra que inventé fundiendo Celiaquía y Soledad”.

Si, porque en México los celiacos somos mucho mas “RAROS” de los extraterrestres: Todos conocen mas o meno algo de los extraterrestres pero NADIE tiene idea de quien es un celiaco ( ni siquiera los médicos…)

Mañana enviaré el manifesto según tus instrucciones y ojalá logre involucrar en esta iniciativa la Associazione Italiana Celiachia (www.celiachia.it).

Un abrazo

Rosanna

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Este domingo a lanzar el Manifiesto Celíaco

Amigos celíacos:

Dicen que no hay tiempo que no se cumpla y ha llegado la hora de comenzar a levantar la voz para que autoridades, legisladores, industriales, restauranteros, harineros y productores de alimentos en general, así como la sociedad en pleno, escuchen las necesidades de los Celíacos de México.

No está por demás decirles que si nos unimos podremos  conseguir mejores dividendos; que si trabajanmos en una lucha común, los oídos no se cerrarán y comenzaremos a tener respuestas a cada una de las inquietudes que tenemos.

Ustedes saben, como debe saberlo la comunidad en pleno, que en México no tenemos una legislación que nos proteja; mucho menos una atención adecuada a quienes padecemsos esta enfermedad.

En México y se lo digo yo que he andado recorriendo el país en las últimas fechas, no hay resturante que conozca siquiera por refrencia lo que es la enfermedad celíaca, por tanto tenemos que limitarnos mucho en los alimentos que consumimos.

Las tiendas, ni que decir, no conocen ni siquiera lo que es el gluten, El sector salud encausa mal a quienes recurren a los médicos para tratar de mitigar las afectaciones de la misma enfermedad.

Creo que debemos despertar se ese letargo en el que estamos, y debemos apoyar este inicio de acciones, que consiste en lanzar el Manifiesto Celíaco a través de correos electrónicos a todos los involucrados o que pretendemos se involucren en estas tareas:

Medios de Comunicación

Legisladores

Secretarías de Estado

Presidencia de la República

Industriales, empresarios, productores.

La tarea está facilitada de alguna forma, para que nos les cueste trabajo participar.

Mañana Domingo 19 de abril, deberemos iniciar con este lanzamiento de correos, las direcciones las tienen en la pestaña correspondiente a Enviar a: ya están los bloques armados para que ustedes los copien y los peguen en la barra de direcciones.

De igual forma en la pestaña de Manifiesto Celíaco está el texto que deberemos copiar y pegar en el cuerpo del correo. Lo hemos dejado en documento de Word para que no haya problema en el pegado y a la hora de abrir el correo por parte de los destinatarios.

Sabemos que este lunes es previo a un Día festivo, por lo que podremos insistir a lo largo de la semana con lo mismo.

Entre más correos electrónicos mandemos, más posibilidades tendremos de recibir respuestas públicas en los diarios, revistas, radio, televisión y de parte de las autoridades respectivas.

Esta acción no tiene ningún tinte personalista, ni de partido, ni ideológico, exclusivamente  de trata de la iniciativa de un grupo de celíacos, padres de celíacos, estudiosos del tema e inviestigadores.

por ello la necesidad de que ustedes que sufren -sufrimos- de enfermedad celíaca lo hagan desde sus propios servicios de correo electrónico, si quieren con su nombre y poniendo al principio la leyenda que juzguen conveniente para justificar porqué estamos enviando el Manifiesto.

Son ustedes y sólo ustedes los que sabrán cómo hacerlo. Aquí sólo hemos facilitado la tarea.

Esto, repito, es iniciativa de un grupo de personas interesadas en conseguir un mejor nivel de vida para los celíacos. No están involucradas asociaciones, no están involucradas organizaciones, ni grupos, como tales. Todo es a título de los celíacos que pretendemos organizarnos para ayudarnos, ya que reza el dicho “ayúdate tú que nadie lo hará por tí”.

La otra parte, consiste en que todos aquellos que quieran unirse a esta causa, copien el manifiesto y lo peguen en sus portales, blogs, páginas web, como ya lo han hecho nuestros amigos españoles y en algunos casos argentinos.

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Pero hay respuestas al Manifiesto Celíaco

Esta es una muestra más de lo que el Manifiesto Celíaco ha provocado en España. Esperemos tener la misma suerte en México, cuando el próximo domingo lancemos el Manifiesto Celíaco México:

“Estos días a todos los que habéis enviado el Manifiesto Celíaco os está llegando a casa una carta del Defensor del Pueblo, de tres folios de extensión, en la que se nos comunican diferentes cuestiones.

La carta en pdf ( para los que por uno u otro motivo no pudieron en su día acceder a la web del defensor ) es la siguiente:

Defensor del Pueblo defensor.pdf .

Ahora haremos unas reflexiones sobre su contenido, esperando que a todos lo que os ha llegado nos comuniquéis vuestra opinión.

Sostiene el defensor del pueblo que el “la situación por usted planteada” se dirigió al Ministerio de Sanidad y Consumo y que en opinión de la Institución( Defensor) “la celiaquía es una enfermedad crónica que debería ser protegida a través de las correspondientes prestaciones, en términos de igualdad, en cuanto a al protección de la salud, con otros pacientes, y la escasa o nula ayuda de los poderes públicos,a pesar del elevado coste de los productos sin gluten”

Bien, parece ser que la lectura ayuda a clarificar la situación. Sigamos. Sostiene la Institución que “se destacó la necesidad de perfeccionar el régimen jurídico relativo al etiquetado de los ingredientes presentes en los alimentos ” y que dicha previsión se hizo efectiva con “la publicación del Real Decreto 2220/2004, de 26 de noviembre, sobre etiquetado“.

Sobre la ley de etiquetado a todos nos surgen dudas que evidentemente iremos solucionando, pese a las nulas y ambiguas respuestas de fabricantes y legisladores .

Sobre las prestaciones sanitarias dietoterápicas la Institución sostiene que “hizo mención a que los productos especiales sin gluten debieran ser incluidos” pero la contestación del Comité Asesor para Prestaciones con Productos Dietéticos, acordó en todas las ocasiones que se reunió y evaluó la situación “NO FINANCIAR los productos sin gluten con fundamento a que no cumplen los criterios para formar parte de la financiación, dado que existen alimentos de consumo ordinario y alternativos para la adecuada nutrición de estos pacientes. Al no ser los productos sin gluten de venta exclusiva en farmacias, y ser accesibles en establecimientos generales no permitiría su prescripción mediante documentos similares a la receta médica.  “ 

Otra muestra más de la inmensa distancia que separa al político de la vida cotidiana, la anécdota del café de 80 céntimos se queda en poco comparada con este esclarecedor párrafo.

La Administración sanitaria ha señalado que el referido comité consideró que el uso de los productos a los que se viene haciendo referencia solo supone un coste adicional relevante en determinados casos” ( por ejemplo en todos aquellos en que la gente come…)”estimando que se trata de un problema social y no sanitario, circunstancia por la que se dio traslado del problema planteado al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

Sobre los comedores escolares nos remite a la vigente Ley Orgánica 2/2006 de 3 de mayo que NO contempla la situación de los celíacos, eso sí nos recuerda que cada autonomía tiene sus modos de hacer las cosas y que quizás…

En el  tercer folio sostiene el defensor del pueblo que la Institución promoverá actuaciones al objeto de:

  • La realización de estudios epidemiológicos sobre la EC.
  • Desarrollo de campañas de difusión  dirigidas tanto a la sociedad como a los profesionales de la sanidad.
  • La ejecución de programas de controles oficiales en la elaboración de productos para celíacos.
  • la elaboración y difusión de las listas de alimentos deforma gratuita “para todos los ciudadanos y empresas que lo soliciten”.
  • El establecimiento de ayudas.

Si no fuera porque TODO  eso se lo enviamos por escrito el día 15 de febrero de 2007 podría pensar que han tenido una buena idea, lo que han tenido es tiempo de leernos, espero que de comprendernos y ya puestos  a plantear esos objetivos me alegro de que hayan utilizado las mismas palabras del Manifiesto. ¿Significará eso que estamos en sintonía?

Y ahora tras comprobar que el manifiesto ha servido, incluso de modelo para la redacción de objetivos de tan alta institución, creo que podemos animarnos a plantear nuestras demandas , lógicas , al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y recomendar encarecidamente al Comité Asesor Para prestaciones con productos Dietéticos(integrado por representantes de las autonomías) que recuerde que pagamos impuestos, somos ciudadanos como los demás y su lectura sobre los gastos y alimentación de una familia celíaca son como mínimo erróneos, rozando el desprecio y esperamos entiendan que la administración está al servicio del ciudadano y no al revés.

Por lo demás agradecer al Defensor del Pueblo( la Institución)  su tiempo, y comunicarle que sin duda alguna seguiremos en contacto.”

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El Domingo a lanzar el Manifiesto Celíaco

Ante el cúmulo de respuestas que hemos recibido por la convocatoria para lanzar el Manifiesto Celíaco el próximo domingo, no tengo más que reiterarles mi agradecimiento y el de mis compañeras que estamos inmersos en este trabajo.

No está por demás recordarles que las direcciones para el envío están en el apartado respectivo de enviar a:, en donde, gracias a la participación de Pamela, ya están listas en bloque para copiar y pegar y hacerlo de manera más eficiente y rápida y nos les hagamos perder mucho tiempo.

La participación de todos los celíacos, simpatizantes y  adherentes a esta causa social, será fundamental en la consecución de mejores condiciones de vida.

Recuerden que esta es una lucha en la que debemos estar unidos, independientemente de intereses personales, políticos, partidistas o de facto… Esto es una manifestación pública que nos ayudará a reforzar las acciones que hemos emprendido en favor de los miles de celíacos que habemos en México.

Mantenerse apáticos, indiferentes o ajenos a esta lucha, por el simple hecho de ser malorientados, lo único que provoca es que las acciones se fragmenten y no produzcan un impacto, como el deseado entre la opinión pública.

En la conciencia de todos está buscar mejores dividendos para este sector de la población que no interesa en este momento a nadie, hacia el que tampoco se generan tareas de atención médica, indispensables para su mantenimiento.

La enfermedad celíaca, créanlo, puede provocar la muerte de muchos, si no se toman acciones urgentes…

El Domingo todos a lanzar este Manifiesto Celíaco.

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Manifiesto Celiaco México

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Manifiesto Celiaco México

La enfermedad celiaca (EC) o respuesta autoinmune al consumo de gluten  afecta a una media de uno de cada 100 personas (el dato más conservador, porque podría abarcar hasta el 3% de la población nacional); se estima que tan sólo el 9% está diagnosticado, y que el volumen aproximado de potenciales celíacos en México, puede alcanzar a por lo menos 1’200,000 (un millón doscientos mil) de sus habitantes.

La EC provoca la atrofia de las vellosidades intestinales, lo que a su vez conlleva la mal absorción de los nutrientes que componen la alimentación diaria. El gluten, proteína básica en cereales como el trigo, la cebada, el centeno y la avena, forma parte del 80% de la alimentación, bien de forma directa o como espesante, soporte de aromas y aglutinante. De lo que se deduce que el 90% de los productos manufacturados que encontramos en el mercado no son aptos para los celíacos.

La EC se manifiesta de diversas maneras, la clásica incluye problemas gastrointestinales recurrentes y suele debutar en edades infantiles; el celiaco puede ser asintomático, pasar por fases latentes, ser diagnosticado a edad adulta o presentar la variedad denominada Dermatitis Herpetiforme (DH). La enfermedad ocurre desde el nacimiento, pues existe predisposición genética y el desarrollo de la enfermedad depende de factores aún no determinados, de tal manera que uno no es celíaco cuando le diagnostican, sino desde que nace. A la EC le acompañan varias enfermedades debido a la malabsorción, varias de ellas son graves y la mayoría afectan a la calidad de vida del celiaco.

La dieta del celíaco ha de llevarse a cabo desde el diagnóstico y de por vida, para poder tener una vida sana, plena, socialmente activa, emocional y afectivamente equilibrada y evitar las complicaciones y enfermedades que se derivan del consumo de gluten.

Para una dieta correcta, los celiacos han de consumirse, de por vida productos que bien no lleven gluten por su naturaleza o productos especiales para celiacos. La norma vigente del “Codex Alimentarius” admite hasta 20 ppm (20 gr por kilo de producto) de gluten, cantidad que el colectivo celiaco entiende no se puede catalogar como “libre de gluten”. Pero en la reunión de 1997 de esta Comisión, celebrada en Ginebra, Suiza, se decidió establecer como máximo permitido 10 ppm para poder calificar un producto como apto para celiacos. Los productos que hoy en día, con diferentes contenidos en ppm, se venden como productos para celíacos, tienen un costo que triplica la media el precio de esos mismos productos con gluten.

Para una dieta correcta el celiaco necesita saber qué productos de los que se encuentra en el mercado son realmente exentos de gluten mediante la lectura del etiquetado. Sin embargo y debido a que en México no se hace valer lo legislado sobre la materia, no hay garantía alguna para el consumo de los mismos, lo que pone de nuevo en riesgo la salud del celiaco; razón que nos parece más que convincente para que se trate la celiaquía como un asunto de Salud Pública.

Dado que la información sobre productos sin gluten o aptos para el celiaco está en manos de los propios industriales o prestadores de servicios, el celiaco se enfrenta a que en comedores públicos, establecimientos alimenticios, cocinas de hospitales, campamentos de verano, residencias de estudiantes y sitios de comidas en general, no hay disponible una lista de alimentos y condimentos sin gluten, con el consecuente riesgo para su salud, en la mayoría de las ocasiones a diario. Si todas sus comidas las realiza en casa (prácticamente imposible hoy en día) el precio de su cesta de la compra superará con creces al de cualquier otro ciudadano.

Como resultado de la falta de interés de las empresas, la administración pública y la comunidad en general, no hay ayudas económicas, ni desgravación fiscal para los celiacos, situación única e inexplicable dentro del marco de la comunidad celiaca europea y sudamericana.

El Estado mexicano recoge en su artículo 4° de la Constitución Política y en el artículo 77 bis de la Ley de Salud el derecho a la protección a la salud de todos sus ciudadanos. En el caso de la poca población diagnosticada con EC, el Estado se desinhibe por completo de sus obligaciones para con ello, muchos de quienes resultan menores de edad que, como rezan los altos políticos, son y esperamos que el Estado lo entienda así, parte del futuro.

Reclamamos del gobierno mexicano:

Que asuma el análisis de los productos sin gluten; que ofrezca listas de alimentos aptos, libres de gluten, gratuitas y elaboradas por la Secretaría de Salud o, en su defecto, obligue, mediante reglamento, a que las empresas las aporten, sean accesibles a todos los ciudadanos y a las instituciones que las soliciten.

Una campaña activa de la Secretaría de Salud, tanto a nivel federal como estatal y municipal, en la cual explique que es la Enfermedad Celiaca, adaptada a colegios, empresarios, restauranteros, prestadores de servicios, personal sanitario de atención primaria y a la sociedad en general, con el fin de sensibilizar a la población y al resto de celiacos no diagnosticados.

De la Secretaría de Salud, y de las Instituciones gubernamentales con competencias en salud, una campaña entre los profesionales de la salud destinada a una mejor atención al paciente, al conocimiento de la enfermedad y los protocolos de actuación entre los facultativos, con seguimientos de la enfermedad; que las instituciones respectivas realicen las pruebas serológicas respectivas a potenciales portadores de la EC y quienes la padecen; análisis a los familiares (dado su carácter genético); colonoscopia y endoscopia, con cargo a las mismas instituciones e informe al paciente de esa posibilidad, así como agilizar todos los procesos destinados a la detección de la enfermedad en edades infantiles.

Ayuda económica –a estudiar y determinar– para las familias con celiacos, ya que soportan gastos de alimentación muy superiores a los de cualquier otro ciudadano, además de que los alimentos Libres de Gluten resultan ser su medicina y tratamiento. En la mayor parte de países de la Unión Europea, así como en Sudamérica –caso concreto Argentina– por ejemplo, los productos básicos de la dieta sin gluten están incluidos dentro del régimen de la Seguridad Social o el celiaco recibe algún tipo de ayuda para su compra.

La obligatoriedad de incluir menús aptos para celiacos en todos los comedores y cafeterías de organismos públicos, colegios, universidades, hospitales, estaciones, aeropuertos, museos y la recomendación de incluir dichos menús en todos los establecimientos con servicio de alimentos.

De los legisladores del Congreso de la Unión Demandamos

La promoción de reformas a los artículos 115 y 212 de Ley de Salud, para que se norme el etiquetado de los alimentos o bebidas o productos que en su composición contengan o puedan contener gluten o alguna de las proteínas de la familia del gluten y que se incluya la leyenda “Contiene Gluten” o “Libre de Gluten”.

Se establezcan sanciones en la misma Ley para quienes, en abuso de sus atribuciones, mal informen sobre el contenido de los productos y mal etiqueten productos a sabiendas de que pueden estar contaminados con Gluten, ya sea como resultado de su manipulación o de los procesos de producción.

Del sector Salud del Gobierno Federal y de los gobiernos estatales y municipales, Solicitamos

Se incluya a la Enfermedad Celiaca en la agenda de salud y se le considere prioridad médica en los centros de salud, tanto privados como públicos.

Sólo con la adopción de estas medidas sociales, económicas y sobre todo, de salud pública, se puede garantizar al colectivo celiaco una calidad de vida adecuada, ya que tiene el mismo derecho como el de cualquier otro ciudadano de gozar de una vida saludable y exenta de complicaciones derivadas de su condición.

Por Una vida Sin Gluten

Celiacos de México

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