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Insistamos. Mandemos nuevamente el Manifiesto Celíaco México

Queremos darles las gracias a todos quienes han lanzado el Manifiesto Celíaco México a las direcciones que tenemos enlazadas en el bloque correspondiente, pero no olvidemos que ésta es una tarea permanente, en que debemos insistir.

Si consideramos que estos días han sido de fiesta, por el Día del Niño y por el Día del Trabajo, pues debemos considerar la posibilidad de enviar nuevamente los correos. Muchos seguramente no han sido leídos por sus destinatarios, pero otros lo habrán hecho en lugares donde no pueden actuar.

Por ello, los convocamos nuevamente a lanzarlo en los siguientes días. Por nuestra parte lo hemos hecho todos los días y lo haremos durante toda la semana.

Respuestas las habrá.

Si alguien considera que hay otros posibles destinatarios no duden en comunicarlo, para que les hagamos llegar el correo respectivo del Manifiesto Celíaco México.

Gracia, nuevamente.

P.D. Hemos puesto nuevas direcciones en la parte baja de Enviar a: son de medios de comunicación: prensa escrita, radio y Televisión.

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Este domingo a lanzar el Manifiesto Celíaco

Amigos celíacos:

Dicen que no hay tiempo que no se cumpla y ha llegado la hora de comenzar a levantar la voz para que autoridades, legisladores, industriales, restauranteros, harineros y productores de alimentos en general, así como la sociedad en pleno, escuchen las necesidades de los Celíacos de México.

No está por demás decirles que si nos unimos podremos  conseguir mejores dividendos; que si trabajanmos en una lucha común, los oídos no se cerrarán y comenzaremos a tener respuestas a cada una de las inquietudes que tenemos.

Ustedes saben, como debe saberlo la comunidad en pleno, que en México no tenemos una legislación que nos proteja; mucho menos una atención adecuada a quienes padecemsos esta enfermedad.

En México y se lo digo yo que he andado recorriendo el país en las últimas fechas, no hay resturante que conozca siquiera por refrencia lo que es la enfermedad celíaca, por tanto tenemos que limitarnos mucho en los alimentos que consumimos.

Las tiendas, ni que decir, no conocen ni siquiera lo que es el gluten, El sector salud encausa mal a quienes recurren a los médicos para tratar de mitigar las afectaciones de la misma enfermedad.

Creo que debemos despertar se ese letargo en el que estamos, y debemos apoyar este inicio de acciones, que consiste en lanzar el Manifiesto Celíaco a través de correos electrónicos a todos los involucrados o que pretendemos se involucren en estas tareas:

Medios de Comunicación

Legisladores

Secretarías de Estado

Presidencia de la República

Industriales, empresarios, productores.

La tarea está facilitada de alguna forma, para que nos les cueste trabajo participar.

Mañana Domingo 19 de abril, deberemos iniciar con este lanzamiento de correos, las direcciones las tienen en la pestaña correspondiente a Enviar a: ya están los bloques armados para que ustedes los copien y los peguen en la barra de direcciones.

De igual forma en la pestaña de Manifiesto Celíaco está el texto que deberemos copiar y pegar en el cuerpo del correo. Lo hemos dejado en documento de Word para que no haya problema en el pegado y a la hora de abrir el correo por parte de los destinatarios.

Sabemos que este lunes es previo a un Día festivo, por lo que podremos insistir a lo largo de la semana con lo mismo.

Entre más correos electrónicos mandemos, más posibilidades tendremos de recibir respuestas públicas en los diarios, revistas, radio, televisión y de parte de las autoridades respectivas.

Esta acción no tiene ningún tinte personalista, ni de partido, ni ideológico, exclusivamente  de trata de la iniciativa de un grupo de celíacos, padres de celíacos, estudiosos del tema e inviestigadores.

por ello la necesidad de que ustedes que sufren -sufrimos- de enfermedad celíaca lo hagan desde sus propios servicios de correo electrónico, si quieren con su nombre y poniendo al principio la leyenda que juzguen conveniente para justificar porqué estamos enviando el Manifiesto.

Son ustedes y sólo ustedes los que sabrán cómo hacerlo. Aquí sólo hemos facilitado la tarea.

Esto, repito, es iniciativa de un grupo de personas interesadas en conseguir un mejor nivel de vida para los celíacos. No están involucradas asociaciones, no están involucradas organizaciones, ni grupos, como tales. Todo es a título de los celíacos que pretendemos organizarnos para ayudarnos, ya que reza el dicho “ayúdate tú que nadie lo hará por tí”.

La otra parte, consiste en que todos aquellos que quieran unirse a esta causa, copien el manifiesto y lo peguen en sus portales, blogs, páginas web, como ya lo han hecho nuestros amigos españoles y en algunos casos argentinos.

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Pero hay respuestas al Manifiesto Celíaco

Esta es una muestra más de lo que el Manifiesto Celíaco ha provocado en España. Esperemos tener la misma suerte en México, cuando el próximo domingo lancemos el Manifiesto Celíaco México:

“Estos días a todos los que habéis enviado el Manifiesto Celíaco os está llegando a casa una carta del Defensor del Pueblo, de tres folios de extensión, en la que se nos comunican diferentes cuestiones.

La carta en pdf ( para los que por uno u otro motivo no pudieron en su día acceder a la web del defensor ) es la siguiente:

Defensor del Pueblo defensor.pdf .

Ahora haremos unas reflexiones sobre su contenido, esperando que a todos lo que os ha llegado nos comuniquéis vuestra opinión.

Sostiene el defensor del pueblo que el “la situación por usted planteada” se dirigió al Ministerio de Sanidad y Consumo y que en opinión de la Institución( Defensor) “la celiaquía es una enfermedad crónica que debería ser protegida a través de las correspondientes prestaciones, en términos de igualdad, en cuanto a al protección de la salud, con otros pacientes, y la escasa o nula ayuda de los poderes públicos,a pesar del elevado coste de los productos sin gluten”

Bien, parece ser que la lectura ayuda a clarificar la situación. Sigamos. Sostiene la Institución que “se destacó la necesidad de perfeccionar el régimen jurídico relativo al etiquetado de los ingredientes presentes en los alimentos ” y que dicha previsión se hizo efectiva con “la publicación del Real Decreto 2220/2004, de 26 de noviembre, sobre etiquetado“.

Sobre la ley de etiquetado a todos nos surgen dudas que evidentemente iremos solucionando, pese a las nulas y ambiguas respuestas de fabricantes y legisladores .

Sobre las prestaciones sanitarias dietoterápicas la Institución sostiene que “hizo mención a que los productos especiales sin gluten debieran ser incluidos” pero la contestación del Comité Asesor para Prestaciones con Productos Dietéticos, acordó en todas las ocasiones que se reunió y evaluó la situación “NO FINANCIAR los productos sin gluten con fundamento a que no cumplen los criterios para formar parte de la financiación, dado que existen alimentos de consumo ordinario y alternativos para la adecuada nutrición de estos pacientes. Al no ser los productos sin gluten de venta exclusiva en farmacias, y ser accesibles en establecimientos generales no permitiría su prescripción mediante documentos similares a la receta médica.  “ 

Otra muestra más de la inmensa distancia que separa al político de la vida cotidiana, la anécdota del café de 80 céntimos se queda en poco comparada con este esclarecedor párrafo.

La Administración sanitaria ha señalado que el referido comité consideró que el uso de los productos a los que se viene haciendo referencia solo supone un coste adicional relevante en determinados casos” ( por ejemplo en todos aquellos en que la gente come…)”estimando que se trata de un problema social y no sanitario, circunstancia por la que se dio traslado del problema planteado al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

Sobre los comedores escolares nos remite a la vigente Ley Orgánica 2/2006 de 3 de mayo que NO contempla la situación de los celíacos, eso sí nos recuerda que cada autonomía tiene sus modos de hacer las cosas y que quizás…

En el  tercer folio sostiene el defensor del pueblo que la Institución promoverá actuaciones al objeto de:

  • La realización de estudios epidemiológicos sobre la EC.
  • Desarrollo de campañas de difusión  dirigidas tanto a la sociedad como a los profesionales de la sanidad.
  • La ejecución de programas de controles oficiales en la elaboración de productos para celíacos.
  • la elaboración y difusión de las listas de alimentos deforma gratuita “para todos los ciudadanos y empresas que lo soliciten”.
  • El establecimiento de ayudas.

Si no fuera porque TODO  eso se lo enviamos por escrito el día 15 de febrero de 2007 podría pensar que han tenido una buena idea, lo que han tenido es tiempo de leernos, espero que de comprendernos y ya puestos  a plantear esos objetivos me alegro de que hayan utilizado las mismas palabras del Manifiesto. ¿Significará eso que estamos en sintonía?

Y ahora tras comprobar que el manifiesto ha servido, incluso de modelo para la redacción de objetivos de tan alta institución, creo que podemos animarnos a plantear nuestras demandas , lógicas , al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y recomendar encarecidamente al Comité Asesor Para prestaciones con productos Dietéticos(integrado por representantes de las autonomías) que recuerde que pagamos impuestos, somos ciudadanos como los demás y su lectura sobre los gastos y alimentación de una familia celíaca son como mínimo erróneos, rozando el desprecio y esperamos entiendan que la administración está al servicio del ciudadano y no al revés.

Por lo demás agradecer al Defensor del Pueblo( la Institución)  su tiempo, y comunicarle que sin duda alguna seguiremos en contacto.”

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Los celíacos españoles respaldan la causa mexicana

Es de llamar la atención que sea gente del extranjero la que apoya esta causa, que debiera comenzar en México.

No me cansaré de agradecer a Willie, de Gluten Free, y uno de los creadores del Manifiesto Celíaco de España, todo el apoyo que nos brinda en esta búsqueda de justicia para los celíacos.

Me manda una respuesta, inmediata, a nuestra propuesta de Manifiesto Celíaco México, en la que deja ver la solidaridad con la causa de los Celíacos de México:

“Ya está publicado en el blog tanto tu web como la del Manifiesto de México. He pedido a la gente que entre en tu web y haga el envío, luego lo pediré por mail a los conocidos y espero que la gente se porte bien , de todas maneras ya sabes tienes tiempo de correcciones y localizar apoyos tanto en tu país como en otros , si te digo la verdad es un trabao arduo y en ocasiones te sientes solo y maltratado, pero creo que no importa, se hace por mejorar la vida de la gente y si se consigue algo, por pequeño que sea, bienvenido el esfuerzo.”

En el blog del Manifiesto Celíaco el post subido es el siguiente:

“Tras mantener correspondencia con Oscar Hernández sobre la situación de los celiacos en México se decidió a seguir en su país la campaña que nosotros hemos iniciado aquí, publicará el manifiesto, adaptado a las necesidades específicas de su país, y seguirá los mismos pasos, envío masivo, entrevistas en los medios y difusión por internet. De esta manera pretendemos también estrechar lazos con los celíacos América, y contribuir con el envió de mails a paliar una situación que según vamos conociendo es similar en todo el mundo occidental, la dieta moderna repleta de aditivos y gluten no entiende razas, credos e ideologías, y nosotros debemos hacer un esfuerzo para que en la medida de lo posible las cosas cambien.

La página de Oscar es CELIACOMEX.

Su web de protesta( aún en fase beta) Manifiesto Celiaco México .

Como siempre hacemos un llamamiento a visitarla y participar en su campaña, solo nos llevará algo de tiempo y estaremos ayudando a un colectivo idéntico al nuestro, con otros problemas.

GRACIAS

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